Deur dr Suzanne van der Merwe,
besigheidshoof en woordvoerder van Kroniese Kronieke
“Die navorsing van Kroniese Kronieke werp lig op die ander kant van die spektrum, naamlik van siekte, siekwees en die ervaring daarvan as daaglikse werklikheid. Vir baie mense is dit ʼn pynlike realiteit – liggaamlik, psigies en geestelik – om deur die trauma van ’n kroniese siekte te worstel. ”
Dr Suzanne van der Merwe
Besigheidshoof en Woordvoerder
Kroniese Kronieke
Baie mense ervaar gesondheid as vanselfsprekend – alhoewel die moontlikheid van akute siektes soos verkoue en griep (of meer ingrypende siektes) nie vermy kan word nie.
Dit is egter vir baie mense nie nodig om te leef vanuit ’n raamwerk van siekwees nie; gesondwees en gesondheid word meestal as eerste ervaring en vertrekpunt beleef. ’n Vinnige kyk na die statistiek van die World Health Organization (WHO) vertel ook ’n ander verhaal, naamlik dat kroniese siektes miljoene mense raak en ook tot die dood kan lei.
Om met siekte en siekwees as daaglikse medereisiger op weg te wees, is dikwels ’n intense stryd en vereis besondere selfbestuur en selfsorg van die kroniese lyer. Dit daag hul lewenskwaliteit uit en stel indringende vrae aan hul belewing van geloof en betekenis.
Kroniese Kronieke is passievol om deur betroubare navorsing ’n beter begrip te help vorm van die uitsonderlike uitdagings wat ’n lewe met kroniese siekwees behels en om ondersteuning op verskillende vlakke aan te bied.
Navorsingsdeelgenoot
Ons eerste navorsingsdeelgenoot is tien jaar gelede met kroniese rumatoïede outo-immuunsiekte gediagnoseer. Matilda gebruik daagliks kroniese medikasie en word dikwels gehospitaliseer wanneer die siekte opvlam (flair). Haar lewe is ’n 24/7 selfsorgstryd met kroniese pyn en ongemak.
Die effektiwiteit van haar selfbestuur het ’n direkte impak op die kwaliteit van haar selfsorg, wat weer haar lewenskwaliteit direk bepaal en ook haar belewing van geloof en betekenis beïnvloed.
Sy navigeer ’n uitdagende beroep as onderwyseres terwyl haar reis met kroniese siekwees ’n nimmereindigende hantering van beide aspekte vereis.
As navorsingsdeelgenoot het sy aan die navorsingspan toegang tot persoonlike informasie oor haar siekte gegee – die daaglikse reis daarmee, haar kruis, maar ook die hoop wat sy in haar hart koester.
Hierdie inligting is deur beproefde metodes gekodeer, geanaliseer en met die navorsing se teoretiese basis deur gevolgtrekkings tot resultate gebring. Die proses wat herhalend voortduur, het reeds in haar geval ’n debuutpublikasie, Lamentoso, opgelewer en dien as die basis vir ons ondersteuningswerk.
Waarom ‘Kroniese Kronieke’?
Die woordpaar ‘Kroniese Kronieke’ wil twee identifiserende aspekte van die navorsing aandui. Eerstens is “Kroniese” ʼn temporele verwysing wat die langtermyn-aard van kroniese siektes beskryf. Kroniese siektes verskil van akute siektes hoofsaaklik ten opsigte van die tydsaspek. Kroniese Kronieke ondersoek dus die selfbestuursfunksie van Mathilda soos wat dit oor ’n lang tydperk ervaar word; inderwaarheid eintlik lewenslank.
Daar is inhoudelike betekenisse wat met die kroniese aanduiding verband hou, waaronder kroniese pyn en ongemak, besoeke aan dokters en spesialiste, hospitalisasie, medikasie, gedwonge afwesigheid van die werk, konflik, skuldgevoelens, herhaling van patrone en siklusse, asook kroniese maskering van die ware belewing van, in hierdie geval, rumatoïede outo-immuunsiekte.
Die tweede woord, ‘Kronieke’, verwys na informasie wat deur die navorsingsdeelgenoot oor ’n tydperk van meer as tien jaar opgebou is deur verskillende skryfkunstipes (blogs, digwerk, joernaalinskrywings) en fotografie.
Hierdeur het sy die ervaring van haar selfbestuur oor die bedreigings en geleenthede van haar kroniese siekwees gedokumenteer soos dit haar selfsorg, lewenskwaliteit en betekenis impakteer. Die verhaal wat sy hiermee vertel, wys op die kronieke-aspek van die navorsing.
Die betekenis van ‘Kronieke’ neem ook ’n ander aspek van die navorsing onder die loep wanneer dit die aard van die navorsing beskryf, naamlik ’n gedeeltelike lewensgeskiedenis (memoir).
Die gebruik van figuurlike beelde en simboliek om die navorsing te beskryf.
Dit is belangrik om wetenskaplik verantwoordbaar te wees in die formulering van die bevindinge van die navorsing asook die noodsaaklikheid om dié inligting verstaanbaar en duidelik te kommunikeer.
Metaforiese taalgebruik ondersteun die bewusmaking dat kroniese mediese toestande of siektes ’n ingrypende en deurlopend lewensveranderende reis is. Dit is ook ’n genadelose reis deur woestynlandskappe van pyn en moedeloosheid. Daar is bergpasse van twyfel en onsekerheid wat met die grootste versigtigheid genavigeer moet word. Berge wat voor ’n mens opdoem en wat ’n mens laat uitroep: “Waar sal daar vir my hulp vandaan kom?”
Onsekerheid, twyfel, moedeloosheid en wanhoop kan ’n kroniese siek persoon stroop en op die rand bring om die stryd op te gee teen die siekte en die saamleefgevolge.
Die doel van ons navorsing
Hierdie navorsing het ten doel om inligting te ontgin – ware ervaringsinligting – en ondersteuningsraamwerke te skep vir mense wat kronies siek is.
Ons beskou onsself as medereisigers op die lang en moeisame pad van selfbestuur en selfsorg. Dit beteken inderdaad dat ons hoop om deur hierdie verworwe kennis ’n kwaliteit- en betekenisverskil te maak in die ervaring van die lewensreis van hierdie navorsingsdeelgenoot sowel as ander wat hul verhale reeds met ons span deel.
Oorweeg jy dit om jou verhaal met Kroniese Kronieke te deel?
Kontak dr Suzanne van der Merwe by suzanne@kroniesekroniekeonline.com
Vir meer inligting kan jy hul webwerf besoek.
Volg hulle op Facebook en YouTube.
Kry die Kroniese Kronieke-boek, Lamentoso, te koop op die aanlyn-winkel.
