Deur dr Suzanne van der Merwe,
besigheidshoof en woordvoerder van Kroniese Kronieke
Wanneer slaap nie herstel bring nie
Hierdie artikel bring Kroniese Kronieke se voortgaande navorsing oor kroniese siekte in gesprek met die persoonlike ervaring van aanhoudende moegheid. Die fokus val op selfbestuur, ondersteuning deur versorgers en professionele persone, asook die werks- en gemeenskapsruimtes waarin mense met kroniese siekte-uitdagings leef. Vanuit ’n waardegedrewe raamwerk wat ook binne geloofskringe resoneer, word wetenskaplike kennis en persoonlike verhaal saamgelees: die een bied begrensing en meetbaarheid; die ander gee menslikheid en erkenning.
Dr Suzanne van der Merwe (Besigheidshoof en Woordvoerder: Kroniese Kronieke) in samewerking met Matilda Swanepoel (Navorsingsdeelgenoot van Kroniese Kronieke).
“Ek is doodmoeg. Plat. Moeg, moeg, moeg.”
Só beskryf Matilda ’n ervaring wat van buite af moeilik verstaanbaar is. Sy leef met rumatoïede outo-immuunsiekte (ROS). Pyn, inflammasie en styfheid is deel van haar werklikheid, maar een van die mees ontwrigtende ervarings is minder sigbaar: ’n diep, aanhoudende moegheid wat nie vanself verdwyn wanneer sy gaan lê om te rus of te slaap nie.
“Ek is sonder ophou moeg. Moegheid volg my soos ’n monsterskaduwee.”
Vir die meeste mense volg moegheid op ’n besige dag en bring ’n goeie nagrus nuwe krag. Daarom klink die opmerking dikwels vanselfsprekend: “Jy moet seker nou uitgerus wees. Jy slaap al die hele middag.” Vir Matilda is dit egter nie so eenvoudig nie.
“Ek slaap, maar ek voel nie dat dit my kragte herstel nie. Ek bly moeg. Dit is uitputtend.”
Hierdie woorde bevestig dat haar ervaring van kroniese moegheid ʼn integrale deel van haar outo-immuunsiekwees is en nie ʼn opsionele ekstra nie.
Wanneer gewone rus nie genoeg is nie
Siekteverwante moegheid is nie bloot gewone vaakheid, algemene tamheid, verlies aan lewenslus of ’n behoefte aan nog ’n uur se slaap nie. Dit is ’n ervaring wat die hele mens vasvang: die liggaam voel ondraaglik swaar, denke en konsentrasie word moeilik, emosionele reserwes raak min – selfs uitgeput – en alledaagse take verg buitengewone inspanning.
Met ROS en ander outo-immuunsiektes ontstaan hierdie moegheid gewoonlik nie uit een enkele oorsaak nie. Inflammatoriese siekte-aktiwiteit, voortdurende pyn en versteurde slaap kan mekaar versterk en saam die liggaam se vermoë tot herstel belemmer.
Vir Matilda is haar biologiese behandeling en medikasie deel van hierdie komplekse werklikheid. Die behandeling is belangrik om die outo-immuunproses en siekte-aktiwiteit te beheer, en kan juis help om siekteverwante moegheid te verminder. Tog kan moegheid of infusieverwante reaksies ook rondom behandeling voorkom. Omdat die immuunstelsel doelgerig beïnvloed word, kan ’n groter vatbaarheid vir infeksies verder tot moegheid bydra. Veranderende of verslegtende moegheid behoort daarom saam met die behandelende mediese span ondersoek te word, eerder as om dit outomaties aan een enkele faktor toe te skryf.
In hierdie artikel word “kroniese moegheid” gebruik om Matilda se aanhoudende simptoom binne ROS te beskryf. Dit beteken nie dat sy met mialgiese enkefalomiëlitis, ook bekend as kroniese moegheidsindroom of ME/KMS, gediagnoseer word nie. ME/KMS is ’n afsonderlike, komplekse siektetoestand met eie diagnostiese vereistes. ’n Mens kan dus langdurige siekteverwante moegheid ervaar sonder dat dit noodwendig ME/KMS is.
Die onsigbare prys van ’n skooldag
Matilda is ’n graad 1-onderwyseres. Haar werk vra veel meer as blote teenwoordigheid in ’n klaskamer. Leerders benodig voortdurende aandag, geduld, verduideliking, aanmoediging, kontrole en emosionele beskikbaarheid. Sy moet luister, praat, besluit en beweeg, terwyl sy tegelykertyd bewus bly van verskillende kinders se leer- en persoonlike behoeftes. Boonop is skoolaktiwiteite nie beperk tot die klaskamer of gewone skoolure nie.
Mense sien die onderwyseres wat voor die klas staan en haar verantwoordelikhede nakom. Hulle sien nie noodwendig hoeveel energie dit kos om dit te doen nie, of hoe min daarna oorbly nie. Sigbare funksionering is nie dieselfde as innerlike herstel of onbeperkte vermoë nie. Soms beteken rus ná inspanning nie dat sy van die lewe onttrek nie; dit is wat haar liggaam en menswees nodig het om die las van deelname te probeer dra.
Wanneer raad nog ’n las word
Omdat moegheid onsigbaar is, word dit maklik verklein. “Het jy ’n pilletjie gedrink?” “Neem jou vitamiene.” “Dis tyd dat jy weer begin oefen.” “Hou jouself besig – dit sal jou goed doen.” “Jy moet net positief bly.” Sulke raad kan goed bedoel wees, maar dit reduseer ’n ingewikkelde siekte-ervaring tot ’n eenvoudige leefstylprobleem. Dit suggereer ook dat Matilda se gebrek aan energie haar eie skuld is, of dat sy nog nie hard genoeg probeer het om dit reg te stel nie.
’n Holistiese verstaan beteken dat liggaamlike prosesse, denke, emosies, verhoudings, werkseise en betekenisvorming voortdurend op mekaar inwerk. Pyn versteur slaap; swak slaap verminder konsentrasie; beperkte energie verander deelname; onbegrip wek skuld of frustrasie; en die voortdurende noodsaak om haarself te verduidelik, raak op sigself uitputtend.
“Ek is moeg om moeg te wees”
Hierdie woorde beskryf meer as ’n simptoom. Dit vertel van die voortdurende berekening van energie, die verlies aan spontaneïteit en die teleurstelling wanneer haar liggaam nie haar wil kan volg nie. Moegheid beïnvloed dus nie net wat sy doen nie, maar ook hoe sy haarself en haar deelname aan ’n betekenisvolle lewe beleef.
Die antwoord is nie nóg ’n vinnige energieresep nie. Nuwe of verslegtende moegheid behoort medies bespreek te word; daaglikse ondersteuning begin met nederiger vrae: “Wat kan ek vir jou doen?” en “Waarmee het jy hulp nodig?” Só behou Matilda haar selfbestuursverantwoordelikheid ten opsigte van haar eie sorg, terwyl ander haar prakties en met respek kan ondersteun.
Erkenning neem nie die moegheid weg nie, maar verwyder die bykomende las om geglo te probeer word. Dit skep ruimte om sonder skuld te rus, grense te stel en hulp te ontvang sonder verlies aan waardigheid.
Hier kry Kroniese Kronieke se “Ons sien jou!” konkrete betekenis. Ons sien nie net die onderwyseres voor die klas nie, maar die mens wie se totale menswees ’n onsigbare prys betaal.
Hierdie erkenning is nie passiewe simpatie nie. Dit is ’n vorm van ondersteuning wat ruimte skep vir eerlike gesprek, realistiese grense en volhoubare deelname.
Matilda se verhaal vra dat ons luister voordat ons raad gee, en glo voordat sy moet bewys. Soms begin hoop by die woorde: “Ek verstaan dit nie ten volle nie, maar ek glo jou. Jy hoef dit nie alleen te dra nie. Hoe kan ek jou help?”
Oorweeg jy dit om jou verhaal met Kroniese Kronieke te deel?
Kontak dr Suzanne van der Merwe by suzanne@kroniesekroniekeonline.com
Besoek Kroniese Kronieke se webblad vir meer inligting oor outo-immuunsiektes.
Volg hulle op Facebook (@kroniesekronieke) en YouTube (@KronieseKronieke).
Kry die Kroniese Kronieke-boek, Lamentoso, te koop op dié aanlyn-winkel.

