’n Geliefde is sterwend – wat nou?

’n Perspektief op einde-van-lewe versorging

Dalk het jy al na die Netflix-reeks, The Big C, gekyk, waar die saamleef met fase vier-kanker en die effek daarvan op die lyer en haar naasbestaandes uitgebeeld word – meestal met ’n goeie skeut humor daarby. Jy besef algaande hoe min ons eintlik weet van hoe terminaal-siek mense die situasie ervaar en hoe om hulle by te staan.

Hierdie noodsaaklike bystandsdiens aan sterwende persone vereis natuurlik spesialis-opleiding; iets waaraan Hanneke Lubbe van Bloemfontein by uitstek voldoen. Ons het meer by haar oor hierdie belangrike onderwerp gaan uitvind.

Hanneke, vertel ons asseblief meer van die soort opleiding wat jy moes ondergaan.

“Daar is meer as net een soort opleiding wat op einde-van-lewe versorging fokus, maar die pad wat ek gevolg het, het eintlik ontwikkel soos wat ek meer in hierdie veld betrokke geraak het. 

“Nadat ek vir vyf jaar as ’n lid van die Spiritual Care-groep by die St. Luke’s Hospice in Kaapstad gewerk het, het ek na my tuisdorp, Bloemfontein, teruggekeer waar ek in 2017 ’n medestigter van Hospice Bloemfontein was. Hierdie hospies het sedertdien tot ’n palliatiewe sorg-sentrum ontwikkel wat nie alleen tuisgebaseerde palliatiewe sorg en opleiding bied nie, maar ook ’n pasiënte-eenheid.

“In die jare ná die opening van Hospice Bloemfontein het ek eers ’n nagraadse diploma in palliatiewe sorg voltooi, gevolg deur ’n MPhil in palliatiewe sorg aan die Universiteit van Kaapstad.

“Ek is ook ’n raadslid van die APCC (Association of Palliative Care Centres) in Suid-Afrika.”

“Dié soort ondersteuning en versorging aan lydendes kan egter baie kompleks wees en moet holisties benader word aangesien dit op verskeie vlakke ervaar kan word – fisies, emosioneel, sosiaal en spiritueel. Die ondersteuning en versorging word gewoonlik deur ’n groep professionele kundiges gedoen omdat effektiewe hulp nie net by een persoon berus nie, maar in die bydrae wat jy as deel van ’n span kan lewer. 

“Ek is bevoorreg en gelukkig om as deel van so ’n professionele span te werk wat palliatiewe opleiding gedoen het. Dit beteken dat almal, ongeag hul professie, met ’n spesifieke benadering ten opsigte van pasiënte en hul geliefdes werk. Die doelwit is nie net om lyding te verminder nie, maar om ook ’n sekere lewenskwaliteit te probeer handhaaf; iets wat vir elke pasiënt uniek en spesifiek is.

“Die sterwensproses is egter nie altyd kompleks en moeilik nie. Indien ’n pasiënt gemaklik is en geen pyn ervaar nie, is die minste en eenvoudigste vorm van ondersteuning wat nodig is, ’n deernisvolle en kalm teenwoordigheid, liefdevolle ondersteuning en begrip vir die situasie.”

Wat het jou gemotiveer om as spesialis in hierdie gebied te ontwikkel?

“Daar word dikwels gesê dat ’n beroep jou kies en jy dit nie noodwendig self gekies het nie – veral ten opsigte van hierdie soort werk. Wat my beroepskeuse betref, was dit beslis die geval. 

“In 2007 is my seun, wat toe drie en ’n half jaar oud was, met kanker gediagnoseer. Hy is vier maande daarna oorlede. My dogter was met die diagnose vier maande oud. Binne ’n oomblik het ons hele wêreld in duie gestort. Dit het alles in Duitsland gebeur waar ek toe gebly het; ver weg van my familie. 

“Daar het ek besef dat ons oor baie dinge in ons lewe nie werklik beheer het nie; dat selfs met die beste mediese behandeling, genesing nie altyd moontlik is nie. Dit was in daardie tyd dat ek kennis gemaak het met die begrip ‘palliatiewe behandeling’, en so eerstehands ervaar het wat dit beteken.  

“Ek het in daardie tyd dit dikwels so desperaat nodig gehad om iets positiefs in terme van my seun se genesing en herstel te hoor, dat ek soms die mediese span gesmeek het om my om hemelsnaam net iets positiefs mee te deel – maar hulle kon natuurlik nie.

“Wat hulle wel gedoen het, was om die waarheid met deernis en liefde te deel, en nie van my emosies weg te skram nie.  Inteendeel, hulle was selfs in die moeilikste dae teenwoordig, sonder enige vals beloftes van ‘alles sal beter word’. Hulle het ons ingelig oor hoe die pad met ons seun se siekte vorentoe sou verloop, wat ons kan verwag en ons deurentyd van hul hulp verseker. 

“Hierdie inligting en kennis het ons in staat gestel om ons te kon voorberei. Dit het ons gehelp om te kon fokus op wat elke dag gebeur. Ons kon deur al die seer ook van soveel Liefde bewus raak. Ná my seun se dood het hiérdie soort ondersteuning my in soveel opsigte gehelp om die pad vanuit ’n wêreld wat vir my vreemd en onbekend was, terug te vind na ’n nuwe lewe. 

“Later, toe die wêreld nie meer vir my so vreemd was nie, wou ek meer leer van wat hierdie soort ondersteuning werklik behels. En so het my pad, deur my verlies, my gelei na palliatiewe werk en einde-van-lewe versorging.”

Hanneke, watter uitdagings wag daar vir iemand wat terminaal siek is, asook die persoon se naasbestaandes?

“Die pasiënte waarmee ons werk, word meestal met ’n lewensbedreigende siekte gediagnoseer, soos kanker of motor-neuronsiekte. Dit beteken dus dat dit meestal nie ’n skielike dood is wat voorlê nie, maar eerder ’n proses van afskeid neem en sterf. Vir sommige mense neem dit selfs jare.

“Hierdie proses behels afskeid en verlies, hoop en teleurstelling – ’n wipplankryery van gedurige aanpassings; ’n pad vol teenstrydighede en paradokse. Hul wêreld word kleiner soos die rolle wat hulle gespeel het, minder word – ’n beroep wat hul moet laat vaar, aktiwiteite wat minder word, rolle wat hulle in hul gemeenskap en familie gespeel het – dit alles verander of val weg. 

“Die groot uitdaging is dan om te bepaal wie is hulle nou nadat die siekte soveel weggeneem het. Baie vrae begin in hul gedagtes maal, soos: Hoe word ek nog raakgesien en nie net my siekte nie? Hoe maak ’n mens sin uit wat gebeur? Kan die lewe op hierdie stadium nog betekenisvol wees, en indien wel, wat gee dit betekenis? Hoe gaan my familie oorleef noudat ek nie meer kan voorsien nie? Wie gaan na my kinders kyk as ek nie meer kan nie? Wat beteken hoop in ’n konteks van afskeid neem en verlies? Word ek deur hierdie siekte gestraf vir dit wat ek verkeerd gedoen het in my lewe? Hoe treur ’n mens oor ’n lewe wat reeds verby is en nooit weer normaal sal wees nie, terwyl jy nog lewe? Hoe hanteer ek die vrees oor wat moontlik voorlê? Hoe gaan ek sterf? 

“Komplekse en moeilike temas en vrae wat op elke vlak van menswees ervaar word, word in hierdie tyd beleef: fisies (wat spesialis- en presiese pyn- en simptoombeheer vereis), emosioneel, sosiaal of die konteks waarin ’n mens lewe (siekte vind nooit in isolasie plaas nie – die kring rondom so ’n pasiënt word ook geraak), en dan ook spiritueel – wat gaan oor betekenis en singewing. Wie is ek? Wat laat ek agter? Hoe gaan ek onthou word?”

Wat moet jy as versorger in hierdie omstandighede verstaan?

“Dit is belangrik om te verstaan dat hierdie proses van afskeid neem en verlies, nie jou proses is nie. Jy, as versorger, skep net ’n veilige en deernisvolle ruimte waarin die pasiënt en sy of haar geliefdes al hierdie vrae, met jou ondersteuning en leiding, self moet beantwoord en verwerk. 

“Ons wil dikwels hul uitdagings ‘fix’ en dit dadelik vir hulle makliker maak, ’n oplossing gee, of beloftes van beterskap en positiwiteit en vals hoop gee. Ons doen en sê egter al hierdie dinge om ’n korstondige oomblik van verligting te bring en onsself beter te laat voel.

“Dis moeilik om net teenwoordig te wees, om toeskouers van seer en rou emosies te wees. Dis egter ook juis in hierdie oomblikke van diep en eerlike belewenisse wat daar potensiaal vir transformasie moontlik is – waar heling op ’n ander vlak kan plaasvind. Dis in oomblikke soos hierdie wat daar vergifnis gevra en gegee word, verhoudings herstel en liefde en aanvaarding ervaar word. Daar kom ’n opregte eerlikheid, gestroop van enige voorgee, na vore wat ’n groot voorreg is om te sien gebeur.

“Ons sien ook dat pasiënte soms twyfel in hul geloof en dit nie altyd met hul geestelike leiers wil deel nie, omdat hulle bang is vir oordeel. Ook in sulke omstandighede is dit belangrik om net te luister na waar die seer en twyfel lê; om nie dadelik ’n oplossing of gerusstelling te probeer gee nie – dis weer eens nie ons pad nie. Vra eerder hoe en hoekom hul geloof sedert hul diagnose verander het – wat het gehelp en wat was moeilik? Hoe ervaar hulle hul geloof nou? 

“Wat dikwels nodig is, is eerder ’n veilige spasie sonder oordeel waar daar met deernis na hul twyfel en vrae geluister word sodat hulle self die antwoorde kan kry wat vir aanvaarding en berusting nodig is.” 

Wat is van kardinale belang om van bewus te wees ná die afsterwe van so ’n persoon?

“Ons moedig geliefdes aan om net eers rustig te wees en te wag. Daar is geen haas nie. Hulle kan selfs eers ’n koppie tee drink voordat enige oproep gemaak word.   

“Ons doelwit is om familielede sodanig op die einde voor te berei, dat hulle gemaklik sal wees met al die veranderinge wat tydens die sterwensproses plaasvind. Dit stel hulle in staat om net daar teenwoordig te wees – met al die normale emosies van afskeid neem – maar sonder die angs. Hulle besef dan dat dit heilige grond is; dat dit ’n voorreg is om deel van hierdie oorgangsproses te kan wees. 

“In vooraf-gesprekke met die pasiënt, kan ons ook uitvind wat vir hom of haar in die laaste oomblikke belangrik sal wees: Wie moet teenwoordig wees? Moet daar musiek gespeel word? Watter rituele is belangrik? Dit is ook belangrik om sekere kulturele rituele en gebruike vir verskillende groepe in ag te neem en dit sover as moontlik te laat realiseer. Sodoende verseker ons dat die persoon se wense tot in sy of haar laaste oomblikke uitgevoer kan word.”

Waar kan mense wat tot so ’n diens geroepe voel gaan aanklop vir opleiding?

“Daar is verskillende instansies wat hierdie soort opleiding aanbied. Dit wissel van formele, nagraadse kursusse tot meer informele opleidingskursusse. 

“Die Universiteit van Kaapstad bied ’n nagraadse diploma in palliatiewe sorg, asook ’n meestersgraad daarin aan. Die APCC (Association of Palliative Care Centers) bied ook verskeie kursusse aan wat wissel van ’n paar week-kursusse tot nege maande. Dan is daar ook kursusse wat fokus op die emosionele ondersteuning van pasiënte, soos ’n death doula, soul carer, ensovoorts.”

Watter terugvoer kry julle oor wat hierdie diens vir mense beteken?

“Net gister het ’n familielid van ’n pasiënt wat onlangs oorlede is vir ons laat weet dat die ondersteuning wat hulle by ons gekry het, hulle geweldig baie met die treurproses gehelp het. Die vooraf-gesprekke en voorbereiding het gehelp om makliker aan te pas in ’n wêreld sonder hul geliefde.